Il protocollo d’intesa sulle malattie rare.

Un Protocollo di intesa sulle malattie rare in Friuli Venezia Giulia. Lo hanno firmato 21 associazioni di volontariato, pazienti e caregiver, nucleo del Forum delle associazioni delle persone con malattia rara e loro familiari in Friuli Venezia Giulia. Il protocollo è stato illustrato all’ospedale di Udine alla presenza dell’assessore regionale alla salute Riccardo Riccardi, del direttore generale di Asufc Denis Caporale, con relazioni – tra gli altri – del direttore del Centro coordinamento regionale malattie rare Maurizio Scarpa.

“Questo è un protocollo importante perché avete dato esempio di cultura della salute – ha spiegato l’assessore Riccardi – . Considero il vostro lavoro nel costruire una rete fondamentale e la Regione vi è grata; il vostro sforzo non si ferma al momento critico ma attraversa la vita della persona e noi proprio su questo aspetto dobbiamo concentrarci. Occorre dare la risposta nel momento più violento e acuto ma c’è un ‘dopo’ che riguarda tutti e del quale ci dobbiamo occupare”.

“Siamo tra le poche regioni italiane che non hanno ancora adottato la rete oncologica regionale e questo preoccupa. Per questo questa giornata è importante e deve essere da esempio. Mi auguro che indichi il buonsenso e la necessità di badare al bene di tante persone che non si conoscono: di questo noi abbiamo davvero bisogno” ha commentato Riccardi, ribadendo la necessità che il Sistema sanitario risponda alla cronicità con una modifica necessaria di un’organizzazione che è ora ancora troppo ospedalecentrica.

I numeri e gli obiettivi.

I numeri illustrati da Scarpa registrano un quadro che vede in Europa un affetto ogni 2.000 persone, in Italia circa 2 milioni di pazienti. Il 50% dei bambini affetti da malattia rara muoiono entro il primo anno; il 35% dei bambini che muoiono entro i cinque anni sono affetti da malattie rare. Il Friuli Venezia Giulia si colloca nella media nazionale rispetto a quasi tutti gli indicatori.

La rete ha come filosofia di fondo il raggiungimento di una crescita complessiva sugli aspetti diagnostico-terapeutici, organizzativi e scientifici dei presidi specialistici; il coinvolgimento delle strutture socio assistenziali del territorio; un rapporto costante con i pazienti e le loro associazioni.

Questo approccio di rete – è stato spiegato – ha come obiettivo concreto garantire a tutti i pazienti della regione l’accesso ai diritti di esenzione (“certificato”) e di cura; razionalizzare la funzione dei presidi di riferimento e garantire l’erogazione delle cure il più vicino al domicilio del paziente in un modello “hub and spoke”; implementare il Registro regionale malattie rare nel contesto della rete regionale e nazionale.